腎臓病：生まれつき → 腎臓移植済み → 免疫抑制剤の服用で現在の腎機能は良好な状態（定期検査で薬の血中濃度を確認） ナルコレプシー：昨年の夏に発症 → 薬の服用による症状の緩和 → 薬の量や飲むタイミングを調整中（免疫抑制剤との関係があるため慎重に進…

今回のきいちゃんの入院は僕も大きなショックを受けています。 今まで、辛い治療にずっと耐えてきたのに、さらに心まで病に侵されるなんて・・・ そう考えただけで、全く希望が湧いてきません。 正直なところ、お盆のあたりから何もする気力が湧いてきません…

ご先祖様方、帰ってきているのなら、どうか本気で話を聞いてください！ きいちゃんを助けてあげてください。 守ってあげてください。 これ以上苦難を与えないでください。 よろしくお願いします。 本当にお願いします。 心からお願いします。 お願いします。

電話の声では元気そうでしたが・・・きいちゃん、ものすごく調子が悪そうでした。 話を聞くと、前の晩は、なかなか寝付けなかったそうです。 幻聴は少なくなってきたと、きいちゃんは言っていましたが、昨日は妄想がありました。以前のような派手な行動は無…

今日、秋田大学病院へ行ってきます。 電話の声では、だいぶ調子が良さそうでしたが・・・正直なところ、不安はあります。でも、久しぶりにきいちゃんとお話しできるのは楽しみです。

入院中のきいちゃんは、刺激を受けることを極力さけるため、スマートフォンを持たせていません。なので、病院の公衆電話から連絡をもらっています。 でも、秋田県から岩手県への電話なので、テレフォンカードもあっという間になくなってしまいます。きいちゃ…

一週間ほど更新をストップしていましたが・・・ 実は、きいちゃん、東京の病院へ行く数日前から精神的に不安定な状態が続いていました。数日間、在宅での治療を試みました。多少の症状の改善は見られましたが、しっかりと症状を抑えるには薬の増量が必要な状…

東京へ向け、これから出発です。正直、不安が大きいです。でも、あれこれ考えても仕方ないので、まずは無事に東京へ到着できるよう気を付けて運転して帯と思います！

年に１回の東京女子医大受診のため、明日岩手を出発します。診察日は土曜日。何もないことを祈りつつの出発です。 ただ、今年は不安が大きいです。娘の体調が心配です。この１カ月の間にナルコレプシーの治療で、薬がいろいろと変化しているので、血中濃度の…

きいちゃん、先週末から今までにない程の幻覚と幻聴が出現しました。 日曜日の朝には、どうしようもないくらい不穏な状態となり、急きょ秋田大学病院へ向かいました。診察の結果、気持ちを落ち着け、よく眠るための薬を処方されました。 その後は落ち着いた…

リックときいちゃんの定期検査の結果がでました。 気になる今回の結果は・・・ リックの結果 クレアチニン：1.16ＢＵＮ：14.0シスタチン－Ｃ：1.30尿たんぱく：（１＋）尿潜血：（－） きいちゃんの結果 クレアチニン：0.95ＢＵＮ：11.8シスタチン－Ｃ：1.01…

夏になると思い出すのが、リックの腎機能が急激に低下した時のことです。 リックが保育園の年中さんの時の夏のことです。毎日、保育園で元気に遊んでいましたし、家にいるときはビニールプールで楽しく遊んでいました。体もムチムチしてきたし、肌もこんがり…

腎臓病と同時にナルコレプシーの治療もしているきいちゃん。 先日の秋田大学病院の診察で、脱力発作を止める薬を増量することにしました。 今飲んでいる脱力発作を止める薬は、免疫抑制剤の効果を強めてしまう可能性がある薬です。去年の夏に東京女子医大に…

夏の恒例行事、東京女子医大での外来受診。 無事に予約が完了しました。 さあ、少しずつ準備していかないと・・・

予約なしで行った昨日の採血。 あさイチで病院へ行き事情を話して、なんとかやってもらえることになりました。 でも、予約外だからなのか、なかなか順番がきません。全て終わったのは１０時過ぎでした。 今後は、こういったことがないように注意しないと・・…

今日は、きいちゃんが秋田大学病院への通院の日です。いつもなら、この日に腎機能の検査のための採血と採尿を予定するのですが・・・ 検査の予約をするのを、すっかり忘れてました！ リックも検査のつもりで、学校に欠席届を出してきたそうです・・・ やっち…

リックときいちゃんは、移植した腎臓のチェックのため、毎年夏休みの時期に東京女子医大を受診しています。 気が付けば、６月も、もう下旬です・・・ 今年も、そろそろ予約しないと、さすがにマズイです。

きいちゃん昨夜は早めに寝ましたが・・・ そういえば薬飲んだっけ？ ふと気になってピルケースを見ると・・・やっぱり薬を飲み忘れてる！ 急いできいちゃんをたたき起こし、薬を飲ませました。 薬の飲み忘れだけは、十分に気を付けてほしいです！

昨日は、腎臓病の専門外来の日でした。さて、気になる結果はどうだったのでしょうか？ ２人とも、腎機能に問題は無し！免疫抑制剤の血中濃度も、ターゲットにしている範囲内の数値とのことです。 これで今月も一安心です。 きいちゃんのカゼも思ったほど酷く…

今日は、毎月恒例の腎臓病の専門外来の日です。 リックときいちゃんが通院している総合病院の小児科には、実は、腎臓病の専門医がいません。なので、お隣の青森県から毎月１回、小児腎臓病の専門医が来院して診察しています。 不安がないわけではないですが…

リックが腹膜透析をしていたころ、１日の水分摂取量の上限は５００ｍｌでした。ペットボトル１本分です。 当時は、まだ保育園児だったので、本当に辛かったと思います。でも、本人も自分の体のことを考えて、我慢していました。よくがんばったと思います。 …

休みの日くらいはノンビリと寝てたい気持ちは分かります。 でも、いくら何でもノンビリにもほどがあります。 寝坊をするれば、それだけ薬を飲む時間が遅くなります。大きく影響はないと思いますが、それでもコッチとしては心配です。 せめて、一度は起きてき…

昨日は地元の総合病院で、リックときいちゃんの採血と採尿の検査でしたが・・・ きいちゃんは、その後、秋田大学付属病院へナルコレプシーの診察へ直行です。 往復の走行距離は２５０ｋｍを超えます。さすがにキツイですが・・・ 通院のため、学校を何回も休…

今日は、リックときいちゃんの定期検査の日です。 二人とも、体調は良いので問題はないと思いますが・・・ 前回、尿の中にタンパクが混じっていたリックの検査結果が気になります。 検査結果が出るのは、来月の定期受診の時になります。

リックときいちゃんの月一の採血と採尿の予定を急きょ変更せざるを得なくなりました。 と言うのも、二人とも採血と採尿の予定日が学校行事と被っていたからです。 単なる確認不足なんですが・・・ しかも、変更したあとの希望日が明日です。 もうちょっと、…

この時期とは思えないような暑い日が続いています。 暑いと汗を大量にかきますが・・・暑くて汗をかく時こそ、十分に水分を補給しないと腎臓にダメージを与えてしまいます。 汗をかくと当然ながら、体の水分が抜けていきます。そうすると、血液からも水分が…

北朝鮮がミサイルの発射実験を行いました。 こんなニュースを聞くとザワザワします。 戦争が災害など、日常生活が破壊されるとリックやきいちゃんを含め、障害や病気を持った人達は、とたんに生命危険にさらされます。 まず、病院が正常に機能しなくなります…

昨日は、リックときいちゃんの毎月の検査結果が出る日でした。毎回ながら、若干緊張します。 さて、それぞれの検査結果は・・・ リックが尿検査でタンパクが２＋マジで！？ メチャクチャ焦りましたが、BUNやクレアチニン、シスタチン‐Cの値には大きな変化は…

リックもきいちゃんも、一時期、手や足にイボが大量に発生しました。 イボというのは、実は細菌性の皮膚感染症の一種なのです。 いろいろな治療を試みましたが、一向に治る気配はなし！ そこで、最終手段ではないのですが、免疫抑制剤を別な種類に変えること…

本日はあさイチで、地元の病院でリックときいちゃんの採血と採尿の検査。移植した腎機能を見るためです。 採血と採尿が終わった後は、そのまま秋田大学病院へ直行！ きいちゃんのナルコレプシーの診察です。 往復の移動距離は約２５０ｋｍ！ さすがに疲れま…