リック&きいちゃんの腎臓病日記

生まれつき腎臓病をかかえた兄リックと、妹きいちゃんの今までの闘病記録と現在の治療や日々の出来事を書いていきます。

治療日記

東京女子医大の外来受診

年に1回の東京女子医大受診のため、明日岩手を出発します。診察日は土曜日。何もないことを祈りつつの出発です。 ただ、今年は不安が大きいです。娘の体調が心配です。この1カ月の間にナルコレプシーの治療で、薬がいろいろと変化しているので、血中濃度の…

このまま持ち直してくれれば・・・

きいちゃん、先週末から今までにない程の幻覚と幻聴が出現しました。 日曜日の朝には、どうしようもないくらい不穏な状態となり、急きょ秋田大学病院へ向かいました。診察の結果、気持ちを落ち着け、よく眠るための薬を処方されました。 その後は落ち着いた…

今月の定期検査の結果は・・・

リックときいちゃんの定期検査の結果がでました。 気になる今回の結果は・・・ リックの結果 クレアチニン:1.16BUN:14.0シスタチン-C:1.30尿たんぱく:(1+)尿潜血:(-) きいちゃんの結果 クレアチニン:0.95BUN:11.8シスタチン-C:1.01…

体調管理の難しい季節です

夏になると思い出すのが、リックの腎機能が急激に低下した時のことです。 リックが保育園の年中さんの時の夏のことです。毎日、保育園で元気に遊んでいましたし、家にいるときはビニールプールで楽しく遊んでいました。体もムチムチしてきたし、肌もこんがり…

薬を増やすと不安も増えます・・・

腎臓病と同時にナルコレプシーの治療もしているきいちゃん。 先日の秋田大学病院の診察で、脱力発作を止める薬を増量することにしました。 今飲んでいる脱力発作を止める薬は、免疫抑制剤の効果を強めてしまう可能性がある薬です。去年の夏に東京女子医大に…

東京女子医大予約完了!

夏の恒例行事、東京女子医大での外来受診。 無事に予約が完了しました。 さあ、少しずつ準備していかないと・・・

なんとか採血してもらえました

予約なしで行った昨日の採血。 あさイチで病院へ行き事情を話して、なんとかやってもらえることになりました。 でも、予約外だからなのか、なかなか順番がきません。全て終わったのは10時過ぎでした。 今後は、こういったことがないように注意しないと・・…

大失敗です!

今日は、きいちゃんが秋田大学病院への通院の日です。いつもなら、この日に腎機能の検査のための採血と採尿を予定するのですが・・・ 検査の予約をするのを、すっかり忘れてました! リックも検査のつもりで、学校に欠席届を出してきたそうです・・・ やっち…

そろそろ東京女子医大受診の予約をしなければ・・・

リックときいちゃんは、移植した腎臓のチェックのため、毎年夏休みの時期に東京女子医大を受診しています。 気が付けば、6月も、もう下旬です・・・ 今年も、そろそろ予約しないと、さすがにマズイです。

危うく薬を飲み忘れるところでした

きいちゃん昨夜は早めに寝ましたが・・・ そういえば薬飲んだっけ? ふと気になってピルケースを見ると・・・やっぱり薬を飲み忘れてる! 急いできいちゃんをたたき起こし、薬を飲ませました。 薬の飲み忘れだけは、十分に気を付けてほしいです!

今月の腎機能検査の結果は?

昨日は、腎臓病の専門外来の日でした。さて、気になる結果はどうだったのでしょうか? 2人とも、腎機能に問題は無し!免疫抑制剤の血中濃度も、ターゲットにしている範囲内の数値とのことです。 これで今月も一安心です。 きいちゃんのカゼも思ったほど酷く…

今日は、毎月恒例の腎臓病の専門外来の日です。 リックときいちゃんが通院している総合病院の小児科には、実は、腎臓病の専門医がいません。なので、お隣の青森県から毎月1回、小児腎臓病の専門医が来院して診察しています。 不安がないわけではないですが…

透析のころの水分制限

リックが腹膜透析をしていたころ、1日の水分摂取量の上限は500mlでした。ペットボトル1本分です。 当時は、まだ保育園児だったので、本当に辛かったと思います。でも、本人も自分の体のことを考えて、我慢していました。よくがんばったと思います。 …

いくら休みとはいえ・・・

休みの日くらいはノンビリと寝てたい気持ちは分かります。 でも、いくら何でもノンビリにもほどがあります。 寝坊をするれば、それだけ薬を飲む時間が遅くなります。大きく影響はないと思いますが、それでもコッチとしては心配です。 せめて、一度は起きてき…

昨日は病院のダブルヘッダー

昨日は地元の総合病院で、リックときいちゃんの採血と採尿の検査でしたが・・・ きいちゃんは、その後、秋田大学付属病院へナルコレプシーの診察へ直行です。 往復の走行距離は250kmを超えます。さすがにキツイですが・・・ 通院のため、学校を何回も休…

今日は定期検査の日

今日は、リックときいちゃんの定期検査の日です。 二人とも、体調は良いので問題はないと思いますが・・・ 前回、尿の中にタンパクが混じっていたリックの検査結果が気になります。 検査結果が出るのは、来月の定期受診の時になります。

二人とも急きょ予約変更

リックときいちゃんの月一の採血と採尿の予定を急きょ変更せざるを得なくなりました。 と言うのも、二人とも採血と採尿の予定日が学校行事と被っていたからです。 単なる確認不足なんですが・・・ しかも、変更したあとの希望日が明日です。 もうちょっと、…

水分不足は腎臓の大敵です

この時期とは思えないような暑い日が続いています。 暑いと汗を大量にかきますが・・・暑くて汗をかく時こそ、十分に水分を補給しないと腎臓にダメージを与えてしまいます。 汗をかくと当然ながら、体の水分が抜けていきます。そうすると、血液からも水分が…

災害に備えて免疫抑制剤の備蓄

北朝鮮がミサイルの発射実験を行いました。 こんなニュースを聞くとザワザワします。 戦争が災害など、日常生活が破壊されるとリックやきいちゃんを含め、障害や病気を持った人達は、とたんに生命危険にさらされます。 まず、病院が正常に機能しなくなります…

今月の腎機能の検査結果は?

昨日は、リックときいちゃんの毎月の検査結果が出る日でした。毎回ながら、若干緊張します。 さて、それぞれの検査結果は・・・ リックが尿検査でタンパクが2+マジで!? メチャクチャ焦りましたが、BUNやクレアチニン、シスタチン‐Cの値には大きな変化は…

免疫抑制剤の効力

リックもきいちゃんも、一時期、手や足にイボが大量に発生しました。 イボというのは、実は細菌性の皮膚感染症の一種なのです。 いろいろな治療を試みましたが、一向に治る気配はなし! そこで、最終手段ではないのですが、免疫抑制剤を別な種類に変えること…

総移動距離250kmの通院

本日はあさイチで、地元の病院でリックときいちゃんの採血と採尿の検査。移植した腎機能を見るためです。 採血と採尿が終わった後は、そのまま秋田大学病院へ直行! きいちゃんのナルコレプシーの診察です。 往復の移動距離は約250km! さすがに疲れま…

入学式直前の腎機能検査

昨日は、午後からきいちゃんの入学式でしたが・・・ 午前中は、腎機能検査の結果が出る日・・・ 腎機能は・・・リックもきいちゃんも全く問題なしでした。 これで二人とも新たな学校生活を安心してスタートできます!

採血のミス

今日は、リックときいちゃんの定期検査の日。 検査の日は、免疫抑制剤は飲まずに、朝一番で病院へ行き、採血と採尿を行います。 今日は月曜日なので、いつもどおり病院は激混み・・・どんだけ時間がかかるんだろうと思いきや・・・なんと、1時間で終了!た…

今日の結果は・・・

今日は、月1回の外来受診日です。 先日行った血液検査と尿検査の検査結果発表の日です。 たぶん大丈夫だろうとは思いつつも、毎月この日は、どこか緊張してしまいます。 さて、注目の結果は・・・ リックもきいちゃんも問題なし! 腎機能の低下も見られませ…