リック&きいちゃんの腎臓病日記

生まれつき腎臓病をかかえた兄リックと、妹きいちゃんの今までの闘病記録と現在の治療や日々の出来事を書いていきます。

ナルコレプシーのこと

きいちゃん岩手医大の泌尿器科へ移動します

きほさん、これまでは腎臓病外来、精神科、糖代謝外来、それぞれバラバラの病院で受診をしていました。でも、それぞれの病気の治療は診療科を跨いで、いろいろと絡み合っています。なので、以前から一つの病院にまとめたいと思っていました。 ナルコレプシー…

きいちゃん月曜日はお疲れモードですね・・・

先週に引き続き、きいちゃん、月曜日はお休みモードです・・・ 週末、全力で好きなことに挑戦するあまり、心身ともに疲れてしまい、グロッキー状態。 さじ加減が分かってくれば良いんでしょうけど・・・ 自分自身でコントロールするのは難しいんですね・・・

きいちゃんの試験外泊が終了しました

きいちゃんの試験外泊が昨日終了しました。 病院から試験外泊中の生活の様子を記録する用紙をもらっていたんですが・・・正直なところ、あまり書くことがありません。と言うのも、試験外泊中、きいちゃん、かなりの時間を眠って過ごしました。これが、ナルコ…

きいちゃん岩手医大を初受診

きいちゃんが統合失調症を発症してからは、ナルコレプシーの治療は実質ストップしている状態。なので、秋田大学病院からの提案で、岩手県内の医療機関で統合失調症の治療をしながらナルコレプシーの様子を見ることにしました。 加えて、普段お世話になってい…

あけましておめでとうございます!

あけましておめでとうございます!リックときいちゃん共々、今年もよろしくお願いいたします。 今日は早速、2018年最初の採血と採尿の検査です。きいちゃんは、糖尿病の検査もあり、採血の本数が増えました。 来週は、腎臓病の専門外来と、糖尿病の外来…

きいちゃんひとまず順調なようです!

きいちゃんの、昨日の秋田大学病院の受診結果は・・・ ひとまず順調なようです。 なので、少しずつ学校に通学することも始めることになりました。とはいえ、まだまだ不確定要素が多すぎます。 通学は週1回、私の仕事が休みの時だけ。それから始めて、徐々に…

明日は久しぶりの病院ダブルヘッダーです

きいちゃん、明日は久しぶりの病院ダブルヘッダー。朝イチで、腎機能検査のための採血と採尿、その後、秋田大学病院でナルコレプシーと統合失調症の診察です。 なかなか厳しいですが、2日に分けて通院するよりも効率的なので・・・明日に備えて、そろそろ僕…

睡眠モード全開のきいちゃんです

きいちゃん、今日は一日の大半をベッドで過ごしました。眠気がかなり強かったみたいです。昨日は何だか落ち着かない様子で、一日中じっとしていなかったので、その反動なのかもしれません。明日は元気なきいちゃんに戻ってくれていたらいいですね。

秋田大学病院での診察の結果は・・・

昨日の秋田大学病院の診察の結果はというと・・・ 後しばらく様子を見てみようとのことでした。 まあ、当然ですね。退院して、まだ2週間しか経っていないんですもんね。 後しばらく様子を見ようと言われたきいちゃんは、だいぶ不満なようですが・・・でも、…

きいちゃん退院後初の秋田大学病院受診です

きいちゃん明日は、退院後初の秋田大学病院受診です。 きいちゃんは、明日の受診で、学校行きのOKをもらうつもりのようですが・・・ まだまだ、学校には戻れないですね・・・戻れるようだとしても、まだ戻したくはないです。 もうチョットだけ家で静養させて…

きいちゃん明日から試験外泊です

きいちゃん、明日から試験外泊です。 予定は、明日から15日(日)まで。 2ヶ月以上ぶりの帰宅になります。 ムリはさせずに、でもリラックスできるようにさせてあげたいなと思います。

今の状況を整理してみます

腎臓病:生まれつき → 腎臓移植済み → 免疫抑制剤の服用で現在の腎機能は良好な状態(定期検査で薬の血中濃度を確認) ナルコレプシー:昨年の夏に発症 → 薬の服用による症状の緩和 → 薬の量や飲むタイミングを調整中(免疫抑制剤との関係があるため慎重に進…

もしかしたら入院が長くなるかも・・・

電話の声では元気そうでしたが・・・きいちゃん、ものすごく調子が悪そうでした。 話を聞くと、前の晩は、なかなか寝付けなかったそうです。 幻聴は少なくなってきたと、きいちゃんは言っていましたが、昨日は妄想がありました。以前のような派手な行動は無…

きいちゃんの声に一喜一憂しています

入院中のきいちゃんは、刺激を受けることを極力さけるため、スマートフォンを持たせていません。なので、病院の公衆電話から連絡をもらっています。 でも、秋田県から岩手県への電話なので、テレフォンカードもあっという間になくなってしまいます。きいちゃ…

きいちゃんが入院してしまいました・・・

一週間ほど更新をストップしていましたが・・・ 実は、きいちゃん、東京の病院へ行く数日前から精神的に不安定な状態が続いていました。数日間、在宅での治療を試みました。多少の症状の改善は見られましたが、しっかりと症状を抑えるには薬の増量が必要な状…

さあ出発です!

東京へ向け、これから出発です。正直、不安が大きいです。でも、あれこれ考えても仕方ないので、まずは無事に東京へ到着できるよう気を付けて運転して帯と思います!

東京女子医大の外来受診

年に1回の東京女子医大受診のため、明日岩手を出発します。診察日は土曜日。何もないことを祈りつつの出発です。 ただ、今年は不安が大きいです。娘の体調が心配です。この1カ月の間にナルコレプシーの治療で、薬がいろいろと変化しているので、血中濃度の…

このまま持ち直してくれれば・・・

きいちゃん、先週末から今までにない程の幻覚と幻聴が出現しました。 日曜日の朝には、どうしようもないくらい不穏な状態となり、急きょ秋田大学病院へ向かいました。診察の結果、気持ちを落ち着け、よく眠るための薬を処方されました。 その後は落ち着いた…

きいちゃん脱力発作が増えてきたかも・・・

ちょっと不安です。 腎臓病に加えて、ナルコレプシーも患っているきいちゃん。 最近、ナルコレプシーの症状の1つ、脱力発作が増えてきたように感じます。 一時は、薬でコントロールできていたのですが・・・ 薬を増やさなければならないのでしょうか? ちょ…

今までよく頑張りました!

昨日の夕方、きいちゃんの学校から私の携帯に電話が。 一気に不安になりました。いったい何があったのかと思って電話に出てみると・・・ 体調が悪いようで保健室で休ませていますが、どうしますかとのこと。列車で帰ってきて、途中で何かあっても嫌なので迎…

薬を増やすと不安も増えます・・・

腎臓病と同時にナルコレプシーの治療もしているきいちゃん。 先日の秋田大学病院の診察で、脱力発作を止める薬を増量することにしました。 今飲んでいる脱力発作を止める薬は、免疫抑制剤の効果を強めてしまう可能性がある薬です。去年の夏に東京女子医大に…

大失敗です!

今日は、きいちゃんが秋田大学病院への通院の日です。いつもなら、この日に腎機能の検査のための採血と採尿を予定するのですが・・・ 検査の予約をするのを、すっかり忘れてました! リックも検査のつもりで、学校に欠席届を出してきたそうです・・・ やっち…

これもナルコレプシーの症状です

昨晩、突然きいちゃんの様子がおかしいと起こされました。 きいちゃんの寝室に行ってみると、ベッドの上で「金縛りにあった・・・」と。 金縛りと言っても心霊現象ではありません。これも、ナルコレプシーの症状の1つです。 きいちゃんが金縛りにあう頻度は…

いくら休みとはいえ・・・

休みの日くらいはノンビリと寝てたい気持ちは分かります。 でも、いくら何でもノンビリにもほどがあります。 寝坊をするれば、それだけ薬を飲む時間が遅くなります。大きく影響はないと思いますが、それでもコッチとしては心配です。 せめて、一度は起きてき…

ウォークラリーに初挑戦!

きいちゃん、昨日は高校での校外行事、ウォークラリーでした。 ナルコレプシーを発症した去年のことを思い出すと、ウォークラリーに参加できるなんて信じられないような出来事です。 本人も、本当に楽しかったようです。 高校生活は始まったばかりですが、今…

昨日は病院のダブルヘッダー

昨日は地元の総合病院で、リックときいちゃんの採血と採尿の検査でしたが・・・ きいちゃんは、その後、秋田大学付属病院へナルコレプシーの診察へ直行です。 往復の走行距離は250kmを超えます。さすがにキツイですが・・・ 通院のため、学校を何回も休…

総移動距離250kmの通院

本日はあさイチで、地元の病院でリックときいちゃんの採血と採尿の検査。移植した腎機能を見るためです。 採血と採尿が終わった後は、そのまま秋田大学病院へ直行! きいちゃんのナルコレプシーの診察です。 往復の移動距離は約250km! さすがに疲れま…

秋田大学医学部付属病院受診

きいちゃんは、2週間に1回の秋田大学医学部付属病院での診察を受けています。 秋田大学病院では、ナルコレプシーの治療をしています。 今日は、その診察日。 2時間ちょっとかけて、岩手から車で通院しています。 今回の診察の結果、状態に大きな変化がな…