リック&きいちゃんの腎臓病日記

生まれつき腎臓病をかかえた兄リックと、妹きいちゃんの今までの闘病記録と現在の治療や日々の出来事を書いていきます。

なんとか採血してもらえました

予約なしで行った昨日の採血。 あさイチで病院へ行き事情を話して、なんとかやってもらえることになりました。 でも、予約外だからなのか、なかなか順番がきません。全て終わったのは10時過ぎでした。 今後は、こういったことがないように注意しないと・・…

大失敗です!

今日は、きいちゃんが秋田大学病院への通院の日です。いつもなら、この日に腎機能の検査のための採血と採尿を予定するのですが・・・ 検査の予約をするのを、すっかり忘れてました! リックも検査のつもりで、学校に欠席届を出してきたそうです・・・ やっち…

きいちゃんのお土産

嬉しすぎます!きいちゃんのお土産! 写真を撮るのも忘れ、思わずガツついてしまいましたf^^;)メッチャ美味しかったです!

暑さでのぼせそうです

たしか梅雨入りしたはずですが・・・ 梅雨入りが発表されてからの数日間、まったく雨は降りません。日差しが強く、真夏のような暑さです。 こうも暑いと、汗が止まらず、体の中の水分が不足します。そうなると、血液もドロドロになり、腎機能に負担を与えて…

東北地方も梅雨入りしました

いよいよ東北地方も梅雨入りしました。 この時期は、寒暖の差が激しく体調を崩しがちです。 体調管理には十分に注意してください!

そろそろ東京女子医大受診の予約をしなければ・・・

リックときいちゃんは、移植した腎臓のチェックのため、毎年夏休みの時期に東京女子医大を受診しています。 気が付けば、6月も、もう下旬です・・・ 今年も、そろそろ予約しないと、さすがにマズイです。

行先はちゃんと伝えてください!

きいちゃん、久しぶりに中学時代の友達と遊びに行きました。 夕方になり、家族のライングループに、きほさんから「迎えよろしくお願いします」の書き込みが。 しかし、僕を含め誰もリアクションせず・・・それもそのはず、「迎えよろしくお願いします」の書…

これもナルコレプシーの症状です

昨晩、突然きいちゃんの様子がおかしいと起こされました。 きいちゃんの寝室に行ってみると、ベッドの上で「金縛りにあった・・・」と。 金縛りと言っても心霊現象ではありません。これも、ナルコレプシーの症状の1つです。 きいちゃんが金縛りにあう頻度は…

危うく薬を飲み忘れるところでした

きいちゃん昨夜は早めに寝ましたが・・・ そういえば薬飲んだっけ? ふと気になってピルケースを見ると・・・やっぱり薬を飲み忘れてる! 急いできいちゃんをたたき起こし、薬を飲ませました。 薬の飲み忘れだけは、十分に気を付けてほしいです!

家庭用ゲーム機の最新機種「Xbox One X」が11月発売!かなりの高性能らしいけどスペックの高さが気になります!

リックさんは、小さいころから病院のベッドの上が生活の場でした。 自力で動くことはできるのですが、医師からは動くことを禁止され、トイレに行くのも車いすでした。そのため、常にヒマを持て余してました。本を読ませてもすぐに飽きてしまうし、テレビを見…

休日は相変わらず・・・

もう何も言う気が起きなくなりますね・・・ リックもきいちゃんも休みとなると、相変わらずのお寝坊さん。 一番下の次男坊は、朝の6時には起きて地区の廃品回収に参加し、その後は野球の練習に行っているのに・・・ どっちも起きてきたのはお昼前! お願い…

今月の腎機能検査の結果は?

昨日は、腎臓病の専門外来の日でした。さて、気になる結果はどうだったのでしょうか? 2人とも、腎機能に問題は無し!免疫抑制剤の血中濃度も、ターゲットにしている範囲内の数値とのことです。 これで今月も一安心です。 きいちゃんのカゼも思ったほど酷く…

今日は、毎月恒例の腎臓病の専門外来の日です。 リックときいちゃんが通院している総合病院の小児科には、実は、腎臓病の専門医がいません。なので、お隣の青森県から毎月1回、小児腎臓病の専門医が来院して診察しています。 不安がないわけではないですが…

カゼは腎臓病の大敵です

最近の気温の上がり下がりに体が対応できず、きいちゃんとボクはカゼをひいてしまいました。 二人ともノドをやられてしまって、声がガサガサです。ただ、熱が出ないのが幸いです。 熱を出してしまうと、腎臓にダメージを与える危険性があります。 「熱を1回…

熱中症になりかけていたのかもしれません

昨日は涼しかったのですが・・・体は、ひたすらにだるかったです。 思えば、その前の日は30℃車を運転していても頭がボーっとしてきました。 エアコンを強くして、水分を補給しましたが・・・症状は、あまり改善しませんでした。 時季外れの暑さに体が対応…

リックさんただ今テスト期間

リックは、コンピューター専門学校に通学しています。 その専門学校では、現在テスト期間です。リックは、お昼頃には帰宅し、昼食をとった後は部屋でテスト勉強。 テストの内容を聞くと、実技が中心なそうです。 やっぱり専門学校なだけあって、専門的なこと…

きいちゃんからのプレゼント

きいちゃんからのサプライズプレゼントです! 少し早い父の日のプレゼントと少し遅い母の日のプレゼントです! コーヒーとフルーツのジュレ! とっても美味しかったです!

透析のころの水分制限

リックが腹膜透析をしていたころ、1日の水分摂取量の上限は500mlでした。ペットボトル1本分です。 当時は、まだ保育園児だったので、本当に辛かったと思います。でも、本人も自分の体のことを考えて、我慢していました。よくがんばったと思います。 …

いくら休みとはいえ・・・

休みの日くらいはノンビリと寝てたい気持ちは分かります。 でも、いくら何でもノンビリにもほどがあります。 寝坊をするれば、それだけ薬を飲む時間が遅くなります。大きく影響はないと思いますが、それでもコッチとしては心配です。 せめて、一度は起きてき…

ウォークラリーに初挑戦!

きいちゃん、昨日は高校での校外行事、ウォークラリーでした。 ナルコレプシーを発症した去年のことを思い出すと、ウォークラリーに参加できるなんて信じられないような出来事です。 本人も、本当に楽しかったようです。 高校生活は始まったばかりですが、今…

昨日は病院のダブルヘッダー

昨日は地元の総合病院で、リックときいちゃんの採血と採尿の検査でしたが・・・ きいちゃんは、その後、秋田大学付属病院へナルコレプシーの診察へ直行です。 往復の走行距離は250kmを超えます。さすがにキツイですが・・・ 通院のため、学校を何回も休…

今日は定期検査の日

今日は、リックときいちゃんの定期検査の日です。 二人とも、体調は良いので問題はないと思いますが・・・ 前回、尿の中にタンパクが混じっていたリックの検査結果が気になります。 検査結果が出るのは、来月の定期受診の時になります。

二人とも急きょ予約変更

リックときいちゃんの月一の採血と採尿の予定を急きょ変更せざるを得なくなりました。 と言うのも、二人とも採血と採尿の予定日が学校行事と被っていたからです。 単なる確認不足なんですが・・・ しかも、変更したあとの希望日が明日です。 もうちょっと、…

水分不足は腎臓の大敵です

この時期とは思えないような暑い日が続いています。 暑いと汗を大量にかきますが・・・暑くて汗をかく時こそ、十分に水分を補給しないと腎臓にダメージを与えてしまいます。 汗をかくと当然ながら、体の水分が抜けていきます。そうすると、血液からも水分が…

5月20日の村田諒太選手の世界戦の不可解判定!ジャッジの基準は?

今回は、腎臓病ともリックやきいちゃんとも、まったく関係ありません。 昨日、行われた村田諒太選手の世界戦です。 全く信じられないし、全く意味が分かりません! ジャッジが評価したのは手数ということでした。 いったい手数って何なのでしょう?効果的な…

列車が遅れた原因は・・・

昨日の出来事です。 きいちゃんは、学校へ行く支度が遅くなり列車に遅れそうだったので、いつもの駅でななく1駅先の駅へ送っていきました。 しばらくすると、きいちゃんからLineが・・・何か忘れものでもしたのかなと思っていたら・・・ なんと「先行列車が…

薬の飲み忘れが起きるとき

免疫抑制剤を飲み忘れるときにはパターンがあります。 簡単に言うと、日常の生活と生活のリズムが変わった時です。 たとえば、家にお客さんが訪れてきたり、外食をしたり、旅行をしたりなどです。 いつもは生活のパターンで薬を飲んでいたものが、そのような…

リックの体調は・・・

アルバイトを辞めてから、少しは休めるようになったようで、連休疲れも解消した様子です。 体が弱いと、どうしても仕事が限られてきます。だからこそ、手に職をつけるべく専門学校へ進んだはずですが・・・ 自分で、お金を稼ぐ喜びを知って、そのことを忘れ…

災害に備えて免疫抑制剤の備蓄

北朝鮮がミサイルの発射実験を行いました。 こんなニュースを聞くとザワザワします。 戦争が災害など、日常生活が破壊されるとリックやきいちゃんを含め、障害や病気を持った人達は、とたんに生命危険にさらされます。 まず、病院が正常に機能しなくなります…

結局・・・

先日の腎機能の検査で尿にタンパク質が出ていたことや、連休明けに風邪をひいてしまったこと・・・ なれない長時間のアルバイト疲れが原因だと自覚しているリックさん。 結局、アルバイトを辞めることにしたそうです。 仕方ないかなと思います。 体が第一な…

今月の腎機能の検査結果は?

昨日は、リックときいちゃんの毎月の検査結果が出る日でした。毎回ながら、若干緊張します。 さて、それぞれの検査結果は・・・ リックが尿検査でタンパクが2+マジで!? メチャクチャ焦りましたが、BUNやクレアチニン、シスタチン‐Cの値には大きな変化は…

連休疲れでダウンです

リックが昨日から体調不良を訴えていましたが・・・ 朝から発熱があり、病院へ直行。 検査の結果、腎機能には問題がなく、扁桃腺が赤く腫れているとのこと。ノドの風邪です。 連休中、休みなしでバイトをしていた疲れなんでしょう。本人も、それを自覚してい…

今回で何回目?

今日も、通学の列車に乗り遅れました。 これで何回目なんでしょうか・・・ いい加減、学んでほしいです・・・

連休最終日は・・・

いよいよゴールデンウィークも今日が最終日。 リックときいちゃんはどのように過ごしていたのでしょうか? リックは、連日のバイト疲れで、昼近くまで寝ていました。その後は、ご飯を食べて、またバイトです。今日がバイトも最終日です。あともうひと頑張り…

ゴールデンウィークを満喫しております。

ゴールデンウィーク真っ只中! きいちゃんは、朝早く友達と盛岡へ遊びに行きました。帰りは夕方になる予定。まあ、事故なく楽しんでほしいです。 一方、リックはというと・・・毎日、バイトに明け暮れています。こちらは、午後からの出勤で、帰宅は夜の10…

連休に突入!

リックもきいちゃんも、新生活のとなって初のゴールデンウィークです! リックはゴールデンウィーク中、全てバイトの予定を入れているようです。 きいちゃんはというと・・・ お家でのんびりリフレッシュです(^^)

免疫抑制剤の効力

リックもきいちゃんも、一時期、手や足にイボが大量に発生しました。 イボというのは、実は細菌性の皮膚感染症の一種なのです。 いろいろな治療を試みましたが、一向に治る気配はなし! そこで、最終手段ではないのですが、免疫抑制剤を別な種類に変えること…

総移動距離250kmの通院

本日はあさイチで、地元の病院でリックときいちゃんの採血と採尿の検査。移植した腎機能を見るためです。 採血と採尿が終わった後は、そのまま秋田大学病院へ直行! きいちゃんのナルコレプシーの診察です。 往復の移動距離は約250km! さすがに疲れま…

ゴール直前で振出しに戻る

今朝の出来事です。 きいちゃん、いつも通り(?)列車時間に間に合うかどうかのギリギリの時間に家を出発! 駅まで、200m程の位置にある信号交差点に到達したのが、列車到着時間の3分前・・・なんとか、間に合ったな~と思ったその時です! 「あっ!眼…

一夜明けて仲直り

日曜日の夜、久しぶりに、きいちゃんとケンカしました。 ケンカの原因は、とっても些細な事。お互いに、和室の私物をかたずけようという話から、お互いの揚げ足取りになり、つい感情的になってしまいました。 でも、駅まできいちゃんを送っていったとき、ブ…

インフルエンザ警戒警報発令中!

リックときいちゃんの弟のカナト君が先週末の金曜日から、インフルエンザのA型に罹患しました。 カナト君は、現在、自室で隔離中。トイレ以外は、部屋から出てこないよう厳命されています。 というのも、リックときいちゃんが免疫抑制剤を飲んでいるので、…

腹膜透析ってどんなもの?

前回、腹膜透析のことを書きましたが、腹膜透析とはどんなものか簡単に書いていこうと思います。 まず、初めに腹膜透析とはどんな透析方法かというと・・・ 「内臓が収められている腹膜という袋に、直接、透析液を流し込み、体の老廃物を透析液に取り込む」 …

毎日元気に登校しています!

入学式から今日でちょうど1週間になります。 今のところは、大きな問題もなく元気に登校しています。心配だった列車内の睡眠発作も、友達も一緒なので安心です。 ただ、問題なのは・・・ 毎朝、準備が遅いこと!ここ何日かは、本当に列車時間ギリギリです。…

腹膜透析といろいろな制限

リックは小学校1年生の時に腎臓移植をしましたが、その前は、約2年間腹膜透析を行っていました。 腹膜透析を行っていたころが、食事制限や水分制限もありましたが、日常の生活にも様々な制限がありました。 腹膜透析は毎晩自宅で睡眠中に行います。 夜、決…

薬の飲み忘れには注意しましょう!

「行ってきます!」と元気に学校へ向かったリックさん。 事件は、その直後に置きました・・・ 「薬飲んでないよ!」母の一声! 慌てて、リックの携帯電話に連絡するも応答なし! 仕方がないので、僕が車で追いかけることに・・・ 車の中で電話をかけ続けるも…

塩分は控えめに・・・

腎臓を保護するためには、塩分は大敵です。 腎機能が低下してきのなら、なおさらです。 塩分は、とりすぎると、ご存じのとおり高血圧を招きます。腎臓には血圧をコントロールする働きがありますが、腎機能が低下すると、その機能も低下してしまい高血圧にな…

リックもついにスマホ持ち

在庫切れだったリックのスマホがついに届きました。 きいちゃんに引き続き、リックもスマホ持ちです。 高校時代は、中学校の時のヤンチャの代償で、携帯を所持させませんでしたので、リックは人生で初めての携帯電話になります。 午後から、さっそく設定作業…

入学式直前の腎機能検査

昨日は、午後からきいちゃんの入学式でしたが・・・ 午前中は、腎機能検査の結果が出る日・・・ 腎機能は・・・リックもきいちゃんも全く問題なしでした。 これで二人とも新たな学校生活を安心してスタートできます!

いよいよ入学式です!

明日は、きいちゃんの入学式です。いよいよ、この日を迎えます。 中学校の先生方、病院のスタッフ、新宿養護学校の先生方、そして家族・・・様々な人たちのご協力や支えがあって、ようやくたどり着くことができました。 明日の晴れの舞台。しっかりと、この…

オウム病は何から感染するの?

新たにゲットした中古PC。中古とはいえ、僕がこれまで使っていたものと比べると月とスッポン!比べ物にならないほど高機能です。 昨日から、自分の使いやすいように設定しなおしと、必要なデータの引っ越し作業をしていました。ホントにサクサクと使えます…