リック&きいちゃんの腎臓病日記

生まれつき腎臓病をかかえた兄リックと、妹きいちゃんの今までの闘病記録と現在の治療や日々の出来事を書いていきます。

東京女子医大の外来受診

年に1回の東京女子医大受診のため、明日岩手を出発します。診察日は土曜日。何もないことを祈りつつの出発です。 ただ、今年は不安が大きいです。娘の体調が心配です。この1カ月の間にナルコレプシーの治療で、薬がいろいろと変化しているので、血中濃度の…

このまま持ち直してくれれば・・・

きいちゃん、先週末から今までにない程の幻覚と幻聴が出現しました。 日曜日の朝には、どうしようもないくらい不穏な状態となり、急きょ秋田大学病院へ向かいました。診察の結果、気持ちを落ち着け、よく眠るための薬を処方されました。 その後は落ち着いた…

リックさん試験終了しました

お疲れ様でした。 リックさん、無事資格試験を終了したそうです。 自分なりには手ごたえはバッチリとのこと! がんばった成果ですね(^^)b

リックさん今日は試験本番です

リックさん今日は資格試験の本番です。 昨日も結構遅くまで勉強していたようです。 実力を出し切れれば良いですね! ガンバレ!

片や試験勉強、片や夏休み

明日、資格試験のリックさん、ただいま猛勉強中です! それに対し、夏休みに入ったきほさん・・・お部屋でノンビリ、ゴロゴロしてます。

きいちゃん脱力発作が増えてきたかも・・・

ちょっと不安です。 腎臓病に加えて、ナルコレプシーも患っているきいちゃん。 最近、ナルコレプシーの症状の1つ、脱力発作が増えてきたように感じます。 一時は、薬でコントロールできていたのですが・・・ 薬を増やさなければならないのでしょうか? ちょ…

インターネット回線どうしようかな・・・

コンピューターの専門学校に通うリックさん。 実は、リックさんの部屋のパソコンはインターネットに接続されていません。というのも、リックさんの部屋は離れとなっているからです。母屋との距離も、それなりにあります。 でも、学校からの課題をこなすには…

夏休みまでもう少しです

子供達には楽しみの夏休み・・・ でもリックは、ノンビリ夏休みを満喫というわけにはいかないようです。 10月に資格試験があるということで、気合を入れて勉強しなければならないようです。 暑くて勉強が大変だと思いますが・・・ 夢に向かってガンバレ!

今月の定期検査の結果は・・・

リックときいちゃんの定期検査の結果がでました。 気になる今回の結果は・・・ リックの結果 クレアチニン:1.16BUN:14.0シスタチン-C:1.30尿たんぱく:(1+)尿潜血:(-) きいちゃんの結果 クレアチニン:0.95BUN:11.8シスタチン-C:1.01…

今日はリックの専門学校で2者面談です

今日は、リックの専門学校で2者面談です。本人は何言われるんだろうって気にしていましたが・・・ 日常生活を見ている限りでは、何も問題ないように感じています。それとも、親にはわからない何かがあるのでしょうか? 運命の時は間もなくです!

体調管理の難しい季節です

夏になると思い出すのが、リックの腎機能が急激に低下した時のことです。 リックが保育園の年中さんの時の夏のことです。毎日、保育園で元気に遊んでいましたし、家にいるときはビニールプールで楽しく遊んでいました。体もムチムチしてきたし、肌もこんがり…

気温34℃!体の水分が・・・

今日は炎天下の下、一日中、野球の試合のお手伝いです。最高気温が34℃を記録する中、ず~っと朝から駐車場係です。 滝のような汗がとまりません。そのせいか、午前中は一度もトイレに行きませんでした。汗で体の水分が抜け出てしまい、尿にまで水分が回り…

やっぱりお疲れになったようです

まあ予想通りでしたね。きいちゃん今日はお休みモードです。 昨日、体育祭だったので疲れたんでしょうね。 今日から3日間、しっかり休養して、月曜日からは元気に学校に行きましょうね!

きいちゃん、今日は体育祭なんですが・・・ 朝の準備が遅くなり、いつもの列車に間に合うかどうかビミョーだったので、一駅先の駅に送り届けました。毎度のことながら、もうちょっと早めに準備してくれよなあ・・・ 昨日、学校を休み十分に休養をとったので…

今までよく頑張りました!

昨日の夕方、きいちゃんの学校から私の携帯に電話が。 一気に不安になりました。いったい何があったのかと思って電話に出てみると・・・ 体調が悪いようで保健室で休ませていますが、どうしますかとのこと。列車で帰ってきて、途中で何かあっても嫌なので迎…

台風3号が近づいています!早めの備えが必要です!

台風3号が近づいています。大雨と強い風に警戒が必要です。 河川の氾濫や、高波などによる浸水の可能性もあります。いつでも避難できるよう、早めの準備が必要です。 避難の準備をする際に絶対に忘れてはいけない物品が「お薬」です!慌てて避難するとき、…

ヒアリが繁殖しそうで心配です

ニュースで、名古屋でもヒアリが確認されたと報道されていました。 怖いですね・・・ ヒアリは、コンテナで見つかったということですが・・・コンテに積載されている荷物にヒアリが紛れ込んでいたらと考えると、あっという間に日本中に拡散してしまいそうで…

薬を増やすと不安も増えます・・・

腎臓病と同時にナルコレプシーの治療もしているきいちゃん。 先日の秋田大学病院の診察で、脱力発作を止める薬を増量することにしました。 今飲んでいる脱力発作を止める薬は、免疫抑制剤の効果を強めてしまう可能性がある薬です。去年の夏に東京女子医大に…

東京女子医大予約完了!

夏の恒例行事、東京女子医大での外来受診。 無事に予約が完了しました。 さあ、少しずつ準備していかないと・・・

なんとか採血してもらえました

予約なしで行った昨日の採血。 あさイチで病院へ行き事情を話して、なんとかやってもらえることになりました。 でも、予約外だからなのか、なかなか順番がきません。全て終わったのは10時過ぎでした。 今後は、こういったことがないように注意しないと・・…

大失敗です!

今日は、きいちゃんが秋田大学病院への通院の日です。いつもなら、この日に腎機能の検査のための採血と採尿を予定するのですが・・・ 検査の予約をするのを、すっかり忘れてました! リックも検査のつもりで、学校に欠席届を出してきたそうです・・・ やっち…

きいちゃんのお土産

嬉しすぎます!きいちゃんのお土産! 写真を撮るのも忘れ、思わずガツついてしまいましたf^^;)メッチャ美味しかったです!

暑さでのぼせそうです

たしか梅雨入りしたはずですが・・・ 梅雨入りが発表されてからの数日間、まったく雨は降りません。日差しが強く、真夏のような暑さです。 こうも暑いと、汗が止まらず、体の中の水分が不足します。そうなると、血液もドロドロになり、腎機能に負担を与えて…

東北地方も梅雨入りしました

いよいよ東北地方も梅雨入りしました。 この時期は、寒暖の差が激しく体調を崩しがちです。 体調管理には十分に注意してください!

そろそろ東京女子医大受診の予約をしなければ・・・

リックときいちゃんは、移植した腎臓のチェックのため、毎年夏休みの時期に東京女子医大を受診しています。 気が付けば、6月も、もう下旬です・・・ 今年も、そろそろ予約しないと、さすがにマズイです。

行先はちゃんと伝えてください!

きいちゃん、久しぶりに中学時代の友達と遊びに行きました。 夕方になり、家族のライングループに、きほさんから「迎えよろしくお願いします」の書き込みが。 しかし、僕を含め誰もリアクションせず・・・それもそのはず、「迎えよろしくお願いします」の書…

これもナルコレプシーの症状です

昨晩、突然きいちゃんの様子がおかしいと起こされました。 きいちゃんの寝室に行ってみると、ベッドの上で「金縛りにあった・・・」と。 金縛りと言っても心霊現象ではありません。これも、ナルコレプシーの症状の1つです。 きいちゃんが金縛りにあう頻度は…

危うく薬を飲み忘れるところでした

きいちゃん昨夜は早めに寝ましたが・・・ そういえば薬飲んだっけ? ふと気になってピルケースを見ると・・・やっぱり薬を飲み忘れてる! 急いできいちゃんをたたき起こし、薬を飲ませました。 薬の飲み忘れだけは、十分に気を付けてほしいです!

家庭用ゲーム機の最新機種「Xbox One X」が11月発売!かなりの高性能らしいけどスペックの高さが気になります!

リックさんは、小さいころから病院のベッドの上が生活の場でした。 自力で動くことはできるのですが、医師からは動くことを禁止され、トイレに行くのも車いすでした。そのため、常にヒマを持て余してました。本を読ませてもすぐに飽きてしまうし、テレビを見…

休日は相変わらず・・・

もう何も言う気が起きなくなりますね・・・ リックもきいちゃんも休みとなると、相変わらずのお寝坊さん。 一番下の次男坊は、朝の6時には起きて地区の廃品回収に参加し、その後は野球の練習に行っているのに・・・ どっちも起きてきたのはお昼前! お願い…

今月の腎機能検査の結果は?

昨日は、腎臓病の専門外来の日でした。さて、気になる結果はどうだったのでしょうか? 2人とも、腎機能に問題は無し!免疫抑制剤の血中濃度も、ターゲットにしている範囲内の数値とのことです。 これで今月も一安心です。 きいちゃんのカゼも思ったほど酷く…

今日は、毎月恒例の腎臓病の専門外来の日です。 リックときいちゃんが通院している総合病院の小児科には、実は、腎臓病の専門医がいません。なので、お隣の青森県から毎月1回、小児腎臓病の専門医が来院して診察しています。 不安がないわけではないですが…

カゼは腎臓病の大敵です

最近の気温の上がり下がりに体が対応できず、きいちゃんとボクはカゼをひいてしまいました。 二人ともノドをやられてしまって、声がガサガサです。ただ、熱が出ないのが幸いです。 熱を出してしまうと、腎臓にダメージを与える危険性があります。 「熱を1回…

熱中症になりかけていたのかもしれません

昨日は涼しかったのですが・・・体は、ひたすらにだるかったです。 思えば、その前の日は30℃車を運転していても頭がボーっとしてきました。 エアコンを強くして、水分を補給しましたが・・・症状は、あまり改善しませんでした。 時季外れの暑さに体が対応…

リックさんただ今テスト期間

リックは、コンピューター専門学校に通学しています。 その専門学校では、現在テスト期間です。リックは、お昼頃には帰宅し、昼食をとった後は部屋でテスト勉強。 テストの内容を聞くと、実技が中心なそうです。 やっぱり専門学校なだけあって、専門的なこと…

きいちゃんからのプレゼント

きいちゃんからのサプライズプレゼントです! 少し早い父の日のプレゼントと少し遅い母の日のプレゼントです! コーヒーとフルーツのジュレ! とっても美味しかったです!

透析のころの水分制限

リックが腹膜透析をしていたころ、1日の水分摂取量の上限は500mlでした。ペットボトル1本分です。 当時は、まだ保育園児だったので、本当に辛かったと思います。でも、本人も自分の体のことを考えて、我慢していました。よくがんばったと思います。 …

いくら休みとはいえ・・・

休みの日くらいはノンビリと寝てたい気持ちは分かります。 でも、いくら何でもノンビリにもほどがあります。 寝坊をするれば、それだけ薬を飲む時間が遅くなります。大きく影響はないと思いますが、それでもコッチとしては心配です。 せめて、一度は起きてき…

ウォークラリーに初挑戦!

きいちゃん、昨日は高校での校外行事、ウォークラリーでした。 ナルコレプシーを発症した去年のことを思い出すと、ウォークラリーに参加できるなんて信じられないような出来事です。 本人も、本当に楽しかったようです。 高校生活は始まったばかりですが、今…

昨日は病院のダブルヘッダー

昨日は地元の総合病院で、リックときいちゃんの採血と採尿の検査でしたが・・・ きいちゃんは、その後、秋田大学付属病院へナルコレプシーの診察へ直行です。 往復の走行距離は250kmを超えます。さすがにキツイですが・・・ 通院のため、学校を何回も休…

今日は定期検査の日

今日は、リックときいちゃんの定期検査の日です。 二人とも、体調は良いので問題はないと思いますが・・・ 前回、尿の中にタンパクが混じっていたリックの検査結果が気になります。 検査結果が出るのは、来月の定期受診の時になります。

二人とも急きょ予約変更

リックときいちゃんの月一の採血と採尿の予定を急きょ変更せざるを得なくなりました。 と言うのも、二人とも採血と採尿の予定日が学校行事と被っていたからです。 単なる確認不足なんですが・・・ しかも、変更したあとの希望日が明日です。 もうちょっと、…

水分不足は腎臓の大敵です

この時期とは思えないような暑い日が続いています。 暑いと汗を大量にかきますが・・・暑くて汗をかく時こそ、十分に水分を補給しないと腎臓にダメージを与えてしまいます。 汗をかくと当然ながら、体の水分が抜けていきます。そうすると、血液からも水分が…

5月20日の村田諒太選手の世界戦の不可解判定!ジャッジの基準は?

今回は、腎臓病ともリックやきいちゃんとも、まったく関係ありません。 昨日、行われた村田諒太選手の世界戦です。 全く信じられないし、全く意味が分かりません! ジャッジが評価したのは手数ということでした。 いったい手数って何なのでしょう?効果的な…

列車が遅れた原因は・・・

昨日の出来事です。 きいちゃんは、学校へ行く支度が遅くなり列車に遅れそうだったので、いつもの駅でななく1駅先の駅へ送っていきました。 しばらくすると、きいちゃんからLineが・・・何か忘れものでもしたのかなと思っていたら・・・ なんと「先行列車が…

薬の飲み忘れが起きるとき

免疫抑制剤を飲み忘れるときにはパターンがあります。 簡単に言うと、日常の生活と生活のリズムが変わった時です。 たとえば、家にお客さんが訪れてきたり、外食をしたり、旅行をしたりなどです。 いつもは生活のパターンで薬を飲んでいたものが、そのような…

リックの体調は・・・

アルバイトを辞めてから、少しは休めるようになったようで、連休疲れも解消した様子です。 体が弱いと、どうしても仕事が限られてきます。だからこそ、手に職をつけるべく専門学校へ進んだはずですが・・・ 自分で、お金を稼ぐ喜びを知って、そのことを忘れ…

災害に備えて免疫抑制剤の備蓄

北朝鮮がミサイルの発射実験を行いました。 こんなニュースを聞くとザワザワします。 戦争が災害など、日常生活が破壊されるとリックやきいちゃんを含め、障害や病気を持った人達は、とたんに生命危険にさらされます。 まず、病院が正常に機能しなくなります…

結局・・・

先日の腎機能の検査で尿にタンパク質が出ていたことや、連休明けに風邪をひいてしまったこと・・・ なれない長時間のアルバイト疲れが原因だと自覚しているリックさん。 結局、アルバイトを辞めることにしたそうです。 仕方ないかなと思います。 体が第一な…

今月の腎機能の検査結果は?

昨日は、リックときいちゃんの毎月の検査結果が出る日でした。毎回ながら、若干緊張します。 さて、それぞれの検査結果は・・・ リックが尿検査でタンパクが2+マジで!? メチャクチャ焦りましたが、BUNやクレアチニン、シスタチン‐Cの値には大きな変化は…