リック&きいちゃんの腎臓病日記

生まれつき腎臓病をかかえた兄リックと、妹きいちゃんの今までの闘病記録と現在の治療や日々の出来事を書いていきます。

これもナルコレプシーの症状です

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昨晩、突然きいちゃんの様子がおかしいと起こされました。

きいちゃんの寝室に行ってみると、ベッドの上で
「金縛りにあった・・・」
と。

金縛りと言っても心霊現象ではありません。
これも、ナルコレプシーの症状の1つです。

きいちゃんが金縛りにあう頻度はそれほど多くはありませんが、

危うく薬を飲み忘れるところでした

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きいちゃん昨夜は早めに寝ましたが・・・

そういえば薬飲んだっけ?

ふと気になってピルケースを見ると・・・
やっぱり薬を飲み忘れてる!

急いできいちゃんをたたき起こし、薬を飲ませました。

薬の飲み忘れだけは、十分に気を付けてほしいです!

家庭用ゲーム機の最新機種「Xbox One X」が11月発売!かなりの高性能らしいけどスペックの高さが気になります!

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リックさんは、小さいころから病院のベッドの上が生活の場でした。

自力で動くことはできるのですが、医師からは動くことを禁止され、トイレに行くのも車いすでした。
そのため、常にヒマを持て余してました。
本を読ませてもすぐに飽きてしまうし、テレビを見るにしても、ずっとテレビを見てるのは大人だって苦痛です。

なので、ゲーム機をプレゼントしたところ、ゲームにどっぷりハマってしまいました。

よっぽと楽しかったのだと思います。
朝から晩まで、時間を見つければずっとゲームをしていました。

いまでは、ゲーム機でゲームはしませんが、スマホでゲームを楽しんでいます。

そして、ゲーム好きの影響なのか、今ではコンピューターの専門学校に通っています。
最近は、プログラムの勉強が始まったそうで、自分の手でプログラムを組むのが難しいけど楽しいと言っていました。
いつか、自分の手でゲームを作る日が来るかもしれませんね!

そのゲーム好きからは、この新発売の「Xbox One X」は、どう見えるんでしょう?
スペックの高さがスゴイようだとは言っていましたが・・・

休日は相変わらず・・・

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もう何も言う気が起きなくなりますね・・・

リックもきいちゃんも休みとなると、相変わらずのお寝坊さん。

一番下の次男坊は、朝の6時には起きて地区の廃品回収に参加し、その後は野球の練習に行っているのに・・・

どっちも起きてきたのはお昼前!

お願いなので、薬だけは時間通りに飲んで欲しいです・・・

今月の腎機能検査の結果は?

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昨日は、腎臓病の専門外来の日でした。
さて、気になる結果はどうだったのでしょうか?

2人とも、腎機能に問題は無し!
免疫抑制剤血中濃度も、ターゲットにしている範囲内の数値とのことです。

これで今月も一安心です。

きいちゃんのカゼも思ったほど酷くなく、コチラも一安心です。

さあ、ここからまた1ヶ月、体調管理に十分気を付けて生活していきたいと思います。

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今日は、毎月恒例の腎臓病の専門外来の日です。

リックときいちゃんが通院している総合病院の小児科には、実は、腎臓病の専門医がいません。
なので、お隣の青森県から毎月1回、小児腎臓病の専門医が来院して診察しています。

不安がないわけではないですが・・・
これが田舎の医療の現実です。

カゼは腎臓病の大敵です

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最近の気温の上がり下がりに体が対応できず、きいちゃんとボクはカゼをひいてしまいました。

二人ともノドをやられてしまって、声がガサガサです。
ただ、熱が出ないのが幸いです。

熱を出してしまうと、腎臓にダメージを与える危険性があります。

「熱を1回出すごとに、腎機能の低下は1段階進むと考えて注意してね。」
と、東京女子医大病院の主治医からは言われています。
実際に、そこまで急激に悪くなる可能性は少ないでしょうが、そういうつもりで普段から注意してねと言うことでしょう。

明日は、月1回の腎臓の専門外来の受診日です。

しっかりと診察してもらわないと・・・